LLG
Sitemap

Historien om Simon

Simon og læbe-gane-spalten
 
Da vores graviditetstest viste positiv, var alt fryd og gammen. Unge og forelsket, lige købt hus og nu venter vi ØNSKEBARNET, hvad mere kan man få.

Graviditet løb helt uden problemer, kun den der standard kvalme de første 3 måneder. Under graviditet gør man sig mange tanker som ny mor. Hvad bliver det ?? Hvad skal barnet hedde ?? Går fødslen godt ?? osv osv. Men tanken om at noget går galt eller at barnet fejler noget, strejfer mig egentlig ikke.
Dagen oprender hvor fødslen går i gang og vores søn Simon kommer til verden i dobbeltsengen hjemme, hvilket var planlagt. En dejlig fødsel i det store hele.
Men puha jeg har aldrig i mit liv fået så stort et chok. Ser på ham for første gang og tænker hvad har jeg dog lavet her. Simon er født med enkelt sidet læbe-gumme-ganespalte. Jeg bliver SÅ ked af det, for hele min perfekte verden falder sammen med et stort brag. Jeg ønsker ham ikke, siger til vores jordemoder at hun må tage ham med. Har aldrig følt så meget fortvivlethed og sorg på en gang.
Men som timerne går og jeg vender mig til ham, så er han jo alligevel DEJLIG. Vores special sundhedsplejerske kommer og fortæller os om dette "handicap", nok et af de besøg jeg har haft, som var mest informativt og lærerigt.
Da Simon bliver 4 måneder går rejsen til KBH og første operation oprender.
Vi var bange og jeg græd da vi gik fra ham på operationsstuen. Fik nogen timer til at gå i KBH by, så en masse men så ikke noget alligevel, tankerne var et helt andet sted.
Kom tilbage til afdelingen og sad så bare og ventede. Vi ventede og ventede. De havde sagt cirka 3-4 timer, men han kom ikke op. Vi røg op hver gang telefonen ringede med det var ikke for at fortælle at Simon var på vej op. Endelig efter 5 timer kom de med ham og hold da helt op, vi havde fået en ny søn. Han lignede slet ikke sig selv. Fik at vide at de havde ventet på ørelægen der skulle lægge dræn, men han var blevet forsinket et andet sted, så derfor var der gået så lang tid.
Efter operationen skulle Simon spise. Men nej Simon ville IKKE spise. Han var gal og skreg rigtig højt. Det blev 10 meget lange og hårde dage på Riget. Først på 6. dagen ville han spise uden at græde og der fik vi også det første smil efter operationen.
Efter operationen fik vi at vide hvornår Simon skulle af sted igen, til 2. Operation, det er jo en del af scan-cleft projektet. Og heldigvis skulle vi først af sted igen når Simon var 3 år.
10 dage var endelig gået og nu skulle vi hjem. Vinkede ret nemt farvel til de sødeste sygeplejesker som havde været om os i de dage Simon var indlagt. SKØNT Jylland og hjem her kommer vi.
Simon trivedes og han havde ikke ret mange mén fra arret. Fik lidt ud af næsen når man spiste, men alt i alt er det gået fantastisk.
Simon´s sprog kom hurtigt og vi valget så også at passe ham selv indtil han skulle starte i børnehaven. Derfor har vi også sluppet for mange infektioner og ørelidelser.
Simon blev 3 år og "invitationen" kom fra Riget. Dagen kom og vi drog af sted med toget igen. Simon glædede sig ligefrem til vi skulle derover, så det var jo et godt tegn.
Vel frem mødt og indlogeret, fandt Simon sig hurtigt noget at lege med.
Natten op rendt og Simon skulle sove med sin sut for allersidste gang. Var lidt nervøs for hvordan det skulle gå.
Det blev morgen og Simon fik en lille "snaps", var ikke særlig stolt af det, da han skulle drikke det, men ned skulle det altså. Kort tid efter dinglede han rundt som en fulderik, og han morede sig ret meget og ærlig talt så gjorde vi faktisk også.
Portøren kom og hentede os, nu blev det igen alvor. Var lidt bange for hvordan han ville tage det, men det hele gik som smurt og Simon skulle holde øje med alt hvad de lavede ved ham, også da de skulle stikke. Han sov stille og roligt ind og vi gik derfra denne gang uden tårer.
Tiden gik faktisk hurtigt og inden vi så os om, sendte sygeplejesken os ned på opvågning. Der gik nu nogen tid før Simon blev vågen. Da han efter næsten 2 timer på opvågning var frisk nok til at komme op igen, ville han gå selv, men det fik han nu alligevel ikke lov til. Portøren var en sjov mand, så det blev en festlig tur op på afdelingen igen.
Vi forstod ikke hvorfor han græd da vi kom op, for han havde jo lige haft det så sjovt. Vi fik ham snakket til ro og grunden til gråden var at han ville ud og lege og ikke sove. Så vi måtte give os og væk var han.
Dagene gik og vi ventede kun på at vi måtte komme hjem. Normal indlæggelse er 5-8 dage. Vi var der 3 dage. Simon var så frisk og ganen så så fin ud at de udskrev os. DEJLIGT? det kunne ikke gå stærk nok med at få vores billetter til toget ændret, og det lykkedes os faktisk hurtigt. Inden hjemrejse fik vi Simon til at aflevere sin sut til lægen som havde opereret ham. Han var ikke vild med det men han måtte jo ikke bruge den mere, så til sidst aflevere han den så.
Vel hjemme, uden mén eller andre problemer. Simon spurgte til sin sut et par gange, måtte jo så fortælle at lægen jo havde den.

Var i Århus da han fyldte 5 år og de var så tilfredse med ham og hans tale, så vi fik at vide, at vi ikke behøvede at komme igen før han er fyldt de 8 år. Det tager vi som et godt tegn. Hans gane er så godt som lukket. Og de mener ar det vil gro sammen af sig selv.
Simon´s start i børnehaven gik uden problemer og han startede også op med talepædagog. En mandlig som faldt lige ind i hjertet på vores søn. Simon og Hans har lavet mange sjove ting, noget som de andre børn i børnehaven blev lidt misundelige over, for det fik de jo ikke lov til.
Drengen er nu 6 år og er den lækkereste dreng. Han har rigtig mange venner og er endnu ikke blevet drillet med sit "handicap". Vi har ikke på nogen måde pakket ham ind i vat, han er blevet behandlet som havde han været helt almindelig. Han har selvtillid og er ikke bange for hverken læger eller tandlæger. Hans smertetærskel er så til gengæld meget høj, der skal meget til før drengen bukker under.
Har dog valgt at han ikke skal i skole i år. Ikke fordi han ikke ville kunne klare det, for det er vi ret sikre på at han ville kunne, men egentlig kun fordi han skal have lov til at være barn lidt længere.
Set tilbage på vores indtil nu 6 årrige forløb er der ingen ting der skulle ændres, dog kunne jeg godt havde tænkt mig i starten og havde haft nogen med samme oplevelse at snakke med, nogen som kunne nemmere forstå ens tanker og følelser, men vi kom os og tro mig det vil alle jer nye forældre også, selvom den første tid kan virke meget uoverskuelig.


spacer
Sidste nyt
spacer
Nyhed 13.11.2017
Opdateret liste over specialsundhedsplejerskerne
separator
Nyhed 09.11.2017
Oktober nummeret af LLG bladet kan nu læses på hjemmesiden.
separator
Nyhed 03.07.2017
Forordet i LLG-Bladet juli 2017
LLG opfordrer jer til at deltage i landsmødet d. 23.-24. september på Vejle Center Hotel.
separator
Nyhed 03.07.2017
Tilmelding til landsmøde 2017
Så er det nu, I skal tilmelde jer :-)
separator
Nyhed 26.04.2017
Rettelse til LLG-Bladet 2017/2
Forkerte billeder i artiklen "Kæbekirurgi i Aarhus"
separator
spacer
  Landsforeningen Læbe-Ganespalte · Flemming Grothen · Hammelvej 28 · 2610 Rødovre · Tlf. 44 84 89 63 · E-mail: formand@llg.dk