LLG
Sitemap

Henriette

Et liv kommer til verden, og forældrene glæder sig til at se, røre og tage sig af deres lille ny baby, men hvad er nu det? Hul fra mund til næse? Jamen, hvordan er det kommet? Hvad er det for noget? Hvordan skal vores barn nu klare sig?

 

Ja, sådan forestiller jeg mig, at de fleste forældre ville reagere, når de første gang ser deres barn, som er født med lgs. Jeg ville selv blive chokeret, hvis det var mig, der var i den situation og aldrig havde hørt om, at børn kunne fødes med den form for misdannelse. Men hvis jeg, når jeg engang selv vil have børn, også får et barn med læbe-ganespalte, så tror jeg ikke, at jeg ville blive nær så chokeret, for jeg ved jo, hvad det er, og hvad lægerne kan lave, selvom jeg da ikke ønsker, at mit barn skal opleve alle de operationer, som jeg selv har været igennem. Når en, der er født med lgs, selv vil have børn, så tror jeg ikke, at man kan lade være med at tænke på, om ens eget barn nu også får det.

 

En gang imellem tænker jeg ”jamen, hvorfor er det mig, der er født med lgs? Hvorfor er det ikke min søster? Og hvorfor har jeg det overhovedet, mine forældre har jo ikke lgs?” Men så tænker jeg også, at det er der jo ikke noget at gøre ved, det kan man jo alligevel ikke lave om på.
Men sådan har det ikke altid været, for hvis vi spoler tiden 7 år tilbage, så var jeg 8 år og gik i 1. eller 2. klasse. Dengang var der meget mobning, og jeg husker specielt en gang, hvor jeg var ude og lege ved ”fritteren”, som vi kaldte fritidshjemmet. Der kom to store drenge, og jeg blev selvfølgelig helt vildt bange, for jeg vidste jo godt, hvad de var kommet for. Så stod de ellers bare der og råbte alt muligt til mig, om at jeg var en lille handicappet møgunge. Derefter satte jeg mig ned på fliserne og græd, indtil der kom en voksen.

 

Jeg ved ikke, hvorfor jeg husker denne episode så tydeligt, men måske er det fordi, at de lige brugte ordet handicappet. For jeg synes overhovedet ikke, at ordet handicappet kan sættes sammen med lgs. Jeg ved da godt, at det kan være et handicap ikke at kunne spise og tale rent. Men handicappet lyder bare så meget værre. Jeg vil ikke sige, at man er handicappet, fordi man har en lille misdannelse og ville aldrig betragte hverken mig selv eller andre som handicappet pga. det. Jeg vil hellere helt slette det ord og så se på det som endnu et bump på vejen, som endnu en forhindring her i livet.

 

Der er en ting, som jeg har oplevet mange gange, og det er, at folk opfører sig anderledes over for folk med en eller anden form for misdannelse. De ved slet ikke, hvordan de skal tackle det, at den person, de sidder overfor, er ”anderledes”. Den måde, jeg har oplevet det på, er; at folk – både voksne, men også nogle på min egen alder – har snakket til mig, som om jeg var mindre intelligent. Og det kan virkelig gøre mig sur, og så har jeg lyst til at stille mig op på et bord med en megafon og råbe, ”at jeg overhovedet ikke er anderledes end dem, jeg kan sagtens tænke og er lige så normal som dem, det er jo bare nogle små ar under næsen” Men jeg gør det selvfølgelig ikke, i stedet forsøger jeg at forklare personen, at sådan er jeg, for sådan er jeg født, og at det er, fordi jeg har været igennem mange operationer, at jeg har de her ar under næsen. Det er nu også nemmere end at skulle til at stå og råbe, for så ville folk da i hvert fald tro, at der er noget galt med mig.

 

Om et halvt års tid skal jeg igennem en operation, hvor jeg får flyttet overkæben 8-9 mm. frem, så jeg får overbid og kan tygge rigtigt sammen med tænderne, og så vil det også gøre, at jeg får en flot profil. Det glæder jeg mig rigtig meget til, selvom om jeg ved, at det vil gøre ondt. Men jeg har jo prøvet det før, for det her vil blive min syvende operation.

 

Jeg er rigtig glad for alt, hvad jeg indtil nu har fået lavet. Det er bare blevet så godt, og jeg har ingen problemer med at tale rent og tydeligt, og det kan jeg  (og sikkert også en masse andre) takke de dygtige læger for, som har gjort det så flot. Jeg vil især takke Stig Bolund på Rigshospitalet, som har opereret mig mange gange.


spacer
Sidste nyt
spacer
Nyhed 20.08.2018
Landsmøde 2018 - reminder omkring tilmelding
Har I mon husket at melde jer til dette års landsmøde d. 29 - 30. september på Kobæk Strand Konferencecenter?
separator
Nyhed 09.07.2018
Nyt fra Ganespalteafdelingen i Aarhus
Hvis du ikke fik læst talepædagog Joan Bogh Nielsens indlæg i det juli nummeret af LLG bladet, så klik ind på den her nyhed og læs den her.
separator
Nyhed 02.07.2018
Juli nummer af LLG bladet
Så er juli måneds LLG blad ved at være på trapperne. Vores kasserer har lige afleveret det på posthuset i dag, så det kan ikke vare mange dage inden det lander i din postkasse. Hvis du nu ikke kan vente, så kan du allerede nu læse bladet på hjemmesiden. Det kræver dog lige, at du logger ind, men så kan du også hente bladet som en pdf fil.
separator
Nyhed 29.05.2018
Aflysning af Familiedag den 10. juni 2018
Vi er desværre nødt til at aflyse familiedagen den 10. juni grundet for få tilmeldinger. Dette gælder både i i Labyrinthia (vest for Storebælt) og i Birkegårdens haver (øst for Storebælt).
separator
Nyhed 06.05.2018
Fik du læst interviewet med Lisa Smedegaard?
Fik du læst artiklen med specialsundhedsplejerske Lisa Smedegaard i april nummeret af LLG-bladet?
separator
spacer
  Landsforeningen Læbe-Ganespalte · Flemming Grothen · Hammelvej 28 · 2610 Rødovre · Tlf. 44 84 89 63 · E-mail: formand@llg.dk